Charte de l’Association LE PHARE 

Général 

L’association a pour mission de venir en aide aux personnes atteintes du locked-in syndrome (LIS – aussi appelé syndrome d’enfermement), et à leurs proches, en Suisse romande (FR, VD, JU, NE, GE, VS, BE partie francophone).

Ethique 

• L’association est à but non lucratif. L’action de ses membres est totalement désintéressée, leur engagement au sein de l’association ne vise aucunement leurs propres intérêts. 
• L’association est politiquement et confessionnellement neutre et indépendante. 
• L’association œuvre pour l’intérêt général. Elle souhaite sensibiliser la population à ce syndrome très méconnu.  
• Dans le respect la loi suisse, l’association veille à s’affranchir de tout pouvoir, de toute influence, de toute ingérence et de tout conflit d’intérêt dans ses actions. 
• Les valeurs démocratiques sont au cœur de l’association, chacun peut s’exprimer librement et égalitairement. 
• L’association s’engage à communiquer de manière claire et précise sur l’ensemble de ses actions, que ce soit aux membres, au grand public, aux entreprises partenaires ou aux autorités.   
• La communication doit être véridique, vérifiable et respectueuse des droits de la personne et de son image. 
• L’anonymat des donateurs est garanti.  
• L’association s’engage à développer une communication constructive avec tous les membres, les partenaires et les autorités.  
• L’association a été constituée par des personnes qui se sont unies pour réaliser un objectif commun. Ainsi, le but principal est de favoriser la participation et la promotion sociale du plus grand nombre.  
• Dans cette perspective, l’association met en priorité l’unité et la qualité dans l’interaction sociale et relationnelle. Elle s’engage à être à l’écoute des besoins, des suggestions, des critiques, et des souhaits des membres et de la population. Elle s’engage aussi à mettre en contact les personnes concernées et finalement de donner à chacun la possibilité d’agir en participant à l’action collective. 

Axes d’aides  

En coordination et complément aux services existants, liés aux besoins spécifiques des familles, le but de l’association est de fournir des aides ciblées et spécifiques selon ces 4 axes :

1. Logement adapté 
2. Soins
3. Mobilité/fonctionnalité
4. Réinsertion 

Aides  

• L’association est prête à s’occuper des besoins urgents financiers dans la mesure de ses possibilités en analysant les besoins spécifiques à chaque cas.  
• Sur le moyen à long terme assurer une qualité de vie personnelle et familiale la plus optimale possible pour la personne atteinte.  
• L’association s’engage à donner la possibilité de mettre en relation les personnes atteintes du LIS entre elles afin de notamment pouvoir communiquer et partager leurs expériences. L’association souhaite leur donner une plateforme afin de rendre leurs témoignages accessibles au public pour les sensibiliser à ce qu’elles vivent.  
• L’association s’engage à encourager et à soutenir des membres actifs de se former sur le LIS et à contribuer à l’approfondissement des connaissances scientifiques sur le LIS en organisant notamment des conférences en Suisse romande avec des experts et spécialistes en la matière et en créant un centre de documentation (bibliothèque réelle et virtuelle). 
• L’association s’engage à offrir des conseils et du soutien aux personnes nouvellement atteintes du LIS à différentes phases (pendant l’hospitalisation, lors du retour à domicile etc…). 
• L’action de l’association est impartiale et l’aide déterminée par les seuls besoins selon le degré d’urgence. Elle est fournie équitablement et sans discrimination. 

Gouvernance  

• L’Association respecte les exigences légales selon ses statuts, c’est-à-dire le pouvoir suprême de l’Association garanti par l’Assemblée générale, organe exécutif assuré par le Comité, contrôle des comptes par les vérificateurs des comptes.  
• L’association garanti qu’aucun profit direct ou indirect ne doit être tiré de ses activités.  
• L’association s’engage à une gestion financière juste et transparente, la conformité des comptes bancaires étant assurée par les vérificateurs de comptes. 

Fonctionnement interne  

Afin d’atteindre tous les objectifs de la mission qu’elle s’est fixée, l’association s’est imposé de grandes exigences sur la manière d’y parvenir. C’est pour cela qu’elle souhaite régulièrement questionner la manière de faire afin d’atteindre l’excellence. Ses membres doivent avoir la possibilité de s’exprimer en tout temps. Ainsi, dans le respect des statuts, l’association privilégie l’autonomie des membres et favorise le partage des responsabilités. Elle valorise les compétences de chacun en reconnaissant leur rôle et en respectant un juste équilibre entre les pouvoirs. 

Finances 

 L’Association s’engage à planifier la conduite et le développement de leurs activités en fonction des ressources financières disponibles et de sa projection financière qui se doit d’être revu et ajustée régulièrement afin d’assurer la pérennité de l’association et des aides proposées. Pour aider une, voire des familles dans l’urgence, les besoins spécifiques doivent être listés et le budget mis à jour afin de réunir les fonds nécessaires. L’association tient une comptabilité conforme aux statuts et aux exigences imposées par ses activités. Les comptes d’exploitation et le bilan sont accessibles aux membres et à l’ensemble des milieux avec lesquels elles sont en relation. 

Bénévoles 

• La mise en œuvre de la mission de l’association nécessite le bénévolat de nombreuses personnes disposant de compétences multiples. Cette mission est collective.  
• L’Association favorise la participation des bénévoles aux activités de l’organisation. Elles sont ouvertes à l’ensemble des bénévoles potentiels quelle que soient leur situation personnelle et sociale. 
• L’engagement bénévole est un acte librement consenti. Pour l’association, les bénévoles sont partie prenante du projet associatif. Elle respecte les « règles d’or » du bénévolat (voir document annexe).  
• L’association respecte le fait que le bénévolat procède du libre arbitre  
• L’association est responsable de veiller à la qualité de la relation qu’elle entretien avec les bénévoles.  
• L’association s’engage de prendre en compte l’intérêt, la disponibilité et les compétences des bénévoles 
• Si l’association se retrouve en situation d’employer des salariés, elle se conforme aux obligations imposées aux employeurs en matière de droit du travail (code des obligations 319 ss.) et de protection sociale.  
• La politique salariale de l’association s’aligne sur celles retenues par les pouvoirs publics (cantons/communes) et les conventions collectives de travail regroupant les conditions de travail fixées par les Associations professionnelles et les syndicats. 

Relations interassociatives 

• L’association LE PHARE affirme sa volonté de coopérer avec d’autres associations notamment ALIS en France. Elle cherchera à développer des réflexions et des actions communes lorsque cela sera possible.  
•  L’association recherche à favoriser la circulation de l’information. Elle rejette toute forme de concurrence et privilégient la coopération et la mutualisation de leurs spécificités et de leurs ressources.  
•  L’association se tient prête à encourager la mise en place de plates-formes pour faciliter les relations interassociatives dans la mesure du possible. 

Relations avec les autorités publics 

Lorsque l’association collabore avec les autorités publiques, elle s’engage à rester fidèle à sa mission, son éthique et ses pratiques. Le partenariat conclu entre une Association et les pouvoirs publics (canton/communes) fait l’objet d’une convention définissant des objectifs clairs, des moyens techniques et financiers, des règles de contrôle financier et d’appréciation des résultats et des possibilités de recours contre des décisions arbitraires. 

Relations avec les entreprises 

Le premier objectif d’une collaboration avec une entreprise est celui de promouvoir une cause d’intérêt général. Toute collaboration entre une Association et une entreprise fait l’objet d’une concertation traitant des conditions et des modalités pratiques d’un partenariat mutuellement enrichissant.