L’association LE PHARE a été créée en mars 2020. Le projet est né autour d’une famille fribourgeoise, dont la maman de deux jeunes enfants a été victime d’un AVC soudain en novembre 2019, à l’âge de 36 ans. Le locked-in syndrome (LIS), ou syndrome d’enfermement, a été diagnostiqué dans les jours qui ont suivi l’accident.
Son mari, soutenu par ses amis, a créé l’association LE PHARE, afin de permettre à sa femme de retourner vivre auprès de sa famille après sa réhabilitation, dans un logement adapté et un environnement stable.
Le souhait de faire connaître le LIS et d’aider d’autres familles également bouleversées est vite apparu comme une évidence, tant l’épreuve traversée fut difficile.
L’association LE PHARE a pour objectif de collecter des fonds pour soutenir des projets de vie de personnes atteintes de ce syndrome et de leurs proches, domiciliés en Suisse romande. Elle souhaite également mieux faire connaître le locked-in syndrome et toutes les problématiques qui en découlent (communication, réhabilitation, considération du patient, etc.)
Pour atteindre ses buts, l’association LE PHARE a besoin de vous!
Nous vous serions très reconnaissants d’apporter votre soutien en faisant un don et/ou en participant activement à la vie de l’association en tant que membre.
N’hésitez pas à nous contacter pour toute demande d’information.