Comité scientifique de l’association Le Phare

Le comité scientifique réunit des spécialistes travaillant dans plusieurs domaines de compétences notamment en lien avec le diagnostic et prise en charge des enfants et adultes victime des lésions cérébrales avec des conséquences sévères sur leur autonomie, vie sociale et apprentissage.

Le comité a pour objectif principal d’informer sur l’avancement des connaissances scientifiques et des nouvelles perspectives de prise en charge des personnes présentant un locked-in syndrome. L’aide serait aussi apportée aux patients et à leur famille pour accéder à des technologies ou aux traitements, reconnus ou en développement, dont ils pourraient bénéficier.

Dans ce but il offrira les soutiens suivants :

  • Articles scientifiques (principalement en français) les plus pertinents et accessibles à un large public
  • Informations sur les conférences publiques
  • Réponse aux questions posées par les patients, leur entourage et les professionnels
  • Adresses des centres de recherche et de prise en charge des patients

Toute question relevant des compétences des membres du comité scientifique doit être adressée à Koviljka Barisnikov, la coordinatrice.

Le comité scientifique travaille en étroite collaboration avec le comité fondateur de l’association qui assure la gestion de l’association et de son site.

Membres du comité scientifique

Professeure Koviljka Barisnikov, Ph.D

Ancienne directrice de l’unité de psychologie clinique et de neuropsychologie de l’enfant
Section de Psychologie, Université de Genève, Suisse

Formée en neuropsychologie clinique et en pédagogie spécialisée, elle étudie le développement des compétences cognitives, visuo-spatiales, visuo-motrices, socio-émotionnelles et des fonctions exécutives dans le contexte des troubles neuro-développementaux.

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Professeur Steve Majerus, Ph.D

Directeur de l’unité de recherche Psychologie et Neuroscience Cognitives (PsyNCog) – psyncog.uliege.be
Directeur de Recherches FRS-FNRS
Université de Liège, Belgique

Steve Majerus est docteur en sciences psychologiques et ses activités de recherche s’intéressent à la mémoire de travail et à ses interactions avec l’attention, la conscience et le langage. Il a également développé un champ de recherche secondaire dans le domaine des états de conscience altérés, portant notamment sur l’évaluation comportementale du niveau de conscience et des aptitudes langagières résiduelles auprès de patients récupérant d’une altération de la conscience suite à une lésion cérébrale sévère.

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Professeure Geneviève Petitpierre, Ph.D

Département de Pédagogie spécialisée
Université de Fribourg, Suisse

Formée en pédagogie spécialisée et en psychologie clinique et développementale, elle est particulièrement intéressée par le développement des outils d’évaluation et des dispositifs d’apprentissage qui permettent de faciliter le fonctionnement social et professionnel des enfants et adultes concernés par un trouble du neuro-développement et/ou par des situations de handicap multiple. Elle est également très engagée dans l’application des résultats de recherche auprès des personnes concernées, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent.

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Dr Jean-Michel Pignat, MD, Neurologue FMH

Service de Neuroréhabilitation et de Neuropsychologie
Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), Lausanne, Suisse

Neurologue de formation, il mène depuis près de 10 ans une activité clinique et scientifique essentiellement orientée sur les troubles cognitifs consécutifs à des lésions cérébrales avec un intérêt particulier pour leur compréhension en termes de réseau neuronal. A noter qu’il a passé plusieurs années dans l’unité de neuroréhabilitation aiguë du CHUV, période durant laquelle il a acquis une expérience conséquente dans la prise en charge en phase aiguë des patients présentant un trouble de la conscience – comprenant aussi le « locked-in syndrome ».

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Professeur Arnaud Saj, Ph.D., Neuropsychologue OPQ, FSP

Département de psychologie
Université de Montréal, Canada

Formé à l’évaluation et la rééducation en neuropsychologie de l’adulte, ses travaux sont centrés sur les fonctions visuo-spatiales à la suite de lésions cérébrales. Leurs objectifs sont de développer des nouveaux outils d’évaluation et de rééducation avec l’apport de nouvelles technologies.

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Caroline Schnakers, Ph.D., Neuropsychologue

Assistant Director, Research Institute,
Casa Colina Hospital and Centers for Healthcare
255 East Bonita Avenue
Pomona, California, USA

Depuis 15 ans, elle concentre ses recherches sur les patients atteints de lésions cérébrales sévères présentant des troubles de la conscience et, plus particulièrement, sur l’évaluation de leur activité cérébrale et de leurs fonctions cognitives à l’aide de méthodes comportementales, électrophysiologiques et techniques de neuroimagerie.

Elle préside le Groupe d’Intérêt Spécial sur les troubles de la conscience pour l’International Brain Injury Association et participe activement à la campagne « Curing Coma ».

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