Le locked-in syndrome (LIS) – La communication

Définir un “oui” et un “non”

Il est primordial d’établir au plus vite un système de communication avec la personne atteinte du LIS. La première étape consiste à définir un code pour signifier “oui” et un autre pour signifier “non”. Il est important que les signes soient distinctifs pour bien les différencier (exemple : fermer les yeux pour non, ouvrir les yeux pour oui).

Il convient aussi d’afficher sur le mur de la chambre le mode de communication mis en place, afin que tous les visiteurs, thérapeutes et membres du personnel soignant utilisent le même code.

Cela permet de poser des questions fermées, ne serait-ce que pour renseigner les thérapeutes, mais surtout pour aider la personne dans sa détresse.

Par exemple (à adapter selon les préférences ou facultés de la personne):

Monsieur/Madame X
– exprime le OUI en ouvrant les yeux

– exprime le NON en fermant les yeux

– souhaite communiquer avec le tableau de communication alphabétique en fermant deux fois les yeux

(Veiller toutefois à vérifier que le patient n’a pas de troubles oculaires qui le gêneraient pour distinguer les lettres).

Mise en place d’un tableau de communication alphabétique

Même si le tableau de communication alphabétique est un peu fastidieux lors de son apprentissage, il reste néanmoins le moyen de communication le plus “facile” à mettre en place au début puisqu’il ne nécessite pas d’aide technique.

Avec l’habitude, la vitesse de communication devient satisfaisante pour les interlocuteurs. Même pour le patient utilisant des aides techniques électroniques ou informatiques, il est intéressant de disposer d’un tel tableau de “secours”.

Au début, la personne atteinte du LIS est rapidement fatiguée. La communication par mouvements oculaires demande beaucoup d’énergie. Il convient de l’encourager à communiquer malgré tout, mais surtout à éviter une communication trop compliquée.

Tout cela peut paraître long au début, mais il est important que cette mise en place se fasse lentement pour qu’aucun des partis ne se décourage.

Nous vous proposons ici un exemple de tableau de communication alphabétique simple et qui pour nous a fait ses preuves. Vous pouvez ici en télécharger une version PDF imprimable.

Son fonctionnement est le suivant:

  • L’interlocuteur présente le tableau, imprimé sur feuille A4 ou A3, devant la personne atteinte du LIS (ci-après dénommée “le patient”).
  • Le patient repère la lettre dont il a besoin, dans la couleur correspondante.
  • Son interlocuteur cite les couleurs les unes après les autres jusqu’à validation par le signal oculaire du “oui”.
  • Une fois la couleur définie, l’interlocuteur cite les lettres correspondantes.
  • Le patient valide la lettre utile dès qu’elle est citée.
  • L’interlocuteur prend note, lettre après lettre, jusqu’à former le mot ou la phrase souhaitée.

Les astuces…

  • Imprimer le tableau de communication sur un carton disponible pour tous et à mettre en évidence dans la chambre.
  • Prédire les mots : il est souvent facile, avec deux ou trois lettres de deviner le mot auquel pense le patient. Lui proposer le mot deviné pourra souvent lui épargner la diction de toutes les lettres. Si le mot est validé par le patient, on passe à la suite, et sinon, on reprend là où on s’est arrêté. Il est très utile de prendre note au fur et à mesure des lettres validées afin de ne pas perdre le fil.
  • Définir un signe pour dire “je ne sais pas” ou “je veux parler”.

… et les pièges

  • Éviter de poser des questions négatives. Par exemple : “Vous n’avez plus mal à la tête ?”. Effectivement, à cette question la réponse sera forcément ambiguë : un “oui” pourrait tout aussi bien dire : “oui j’ai encore mal à la tête” que “oui je n’ai plus mal à la tête”.
  • Eviter les propositions à double précision, comme : “veux-tu manger un gâteau ?” La réponse pourrait être : “manger, oui, mais pas un gâteau…”.

N.B. Il existe d’autres tableaux de communication dont ceux proposés notamment par l’association française ALIS (Association du locked-in syndrome) que vous pouvez télécharger ici. Il est important d’en tester plusieurs afin de trouver celui qui vous conviendra le mieux.

Source: https://alis-asso.fr/