Le locked-in syndrome (LIS) – qu’est-ce que c’est?
Le locked-in syndrome est un état neurologique rare devant lequel la médecine et les familles se retrouvent souvent désorientées.
Le LIS est majoritairement consécutif à un accident vasculaire cérébral (AVC, aussi appelé “attaque cérébrale”), et plus rarement à un traumatisme. L’accident provoque la destruction partielle ou complète du tronc cérébral qui constitue le centre de passage des voies motrices et sensitives du corps humain.
L’AVC initial peut être de deux types : il s’agit le plus souvent d’un accident ischémique, c’est à dire causé par un caillot, mais il peut également être hémorragique, causé par la rupture d’une artère.
Il peut survenir sans prévenir. Mais parfois, des migraines intenses l’annoncent, associées à d’autres troubles neurologiques.
Les causes du locked-in syndrome sont communes aux facteurs de risques de tous les accidents vasculaires cérébraux. Cholestérol, hypertension et diabète en sont les principaux exemples. Parfois pourtant, aucun facteur ne peut être décelé.
Dans la majorité des cas, le LIS se traduit par :
- une paralysie complète
Tout mouvement est impossible, excepté le clignement des paupières - une incapacité de parler
D’où la nécessité de mettre en place le plus tôt possible un code fondé sur le regard pour pouvoir communiquer. - un état de conscience et des facultés intellectuelles parfaitement intactes
La personne atteinte du LIS voit, entend, ressent et comprend tout, mais ne peut plus ni bouger ni parler. Il est donc impératif que le patient soit pleinement impliqué, consulté et considéré à chacune des démarches qui le concernent.
Apprendre une deuxième vie
Des progrès de degrés variables sont parfois possibles, même des années après l’AVC ou le traumatisme à l’origine du LIS. Cela justifie, dans tous les cas, une prise en charge rééducative intensive et durable (physiothérapie, logopédie, kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie).
L’ergothérapie joue un rôle capital dans cette “deuxième vie” : elle permet au patient d’accéder à plus d’autonomie grâce à des aides techniques adaptées à son handicap. Cette discipline permet alors d’améliorer le confort de vie du patient en lui apportant notamment un contrôle relatif de son environnement et des aides à la communication.
La personne est ainsi en mesure d’exprimer ses désirs, et par là même, d’agir sur sa qualité de vie.
Les centre de rééducation sont un passage obligé pour les personnes atteinte du LIS en sortie de réanimation. Le séjour est en moyenne d’un an.
Ainsi, retrouver la mobilité d’un membre, la déglutition, respirer sans assistance, articuler quelques mots, tels peuvent être les objectifs de ces personnes pour retrouver une autonomie relative et commencer une “deuxième vie”.
Un nombre encourageant de personnes peuvent regagner leur domicile. En revanche, lorsque le contexte familial ne le permet pas, les institutions pour personnes en situation de handicap sont les lieux de vie les plus adéquats.
Source: https://alis-asso.fr/